Sakarya’da SMA’lı Eymen’in ailesinden yardım çığlığı! “Nefes alamıyor..”

Genel / Gündem
05 Aralık 2020
0 YORUM
621 KEZ OKUNDU

Erenler’de yaşayan inşaat işçisi Bülent Çakmak ve ev hanımı Esma Çakmak’ın 19 aylık çocukları Eymen Çakmak, çok nadir görülen SMA hastalığına yakalandı.

Yurt dışında tedavi görmesi gereken, ancak giderleri SGK tarafından karşılanmayan Eymen bebek için gereken para ise milyon dolarla ifade ediliyor ve ailesinin bunu karşılaması mümkün değil.

Eymen Bebek’in yurt dışında görmesi gereken ‘Zolgensma’ tedavisi için yazışmalar sürüyor. Henüz ilgili sağlık kuruluşlarından yanıt gelmediği için gereken para miktarının netleşmedi. 13,5 kilonun altında iken uygulanması gereken tedavi için zamanla yarışılması nedeniyle bir grup gönüllü öncülüğünde yardım kampanyası başlatıldı. Sosyal medyada sürdürülen kampanya için instagramda eymennefesalsin adıyla hesap açıldı. Söz konusu hesapta yardım etmek isteyenler için bilgiler de yer alıyor.

ANNENİN ÇARESİZLİĞİ

Anne Esma Çakmak, Eymen’in hastalığının 2,5 aylık iken teşhis edildiğini belirterek, tedavi giderlerinin yüksekliği nedeniyle çaresiz kaldıklarını söyledi.

Tedavi giderlerini karşılamalarının mümkün olmadığını dile getiren ve tüm umutlarının yardımseverlerde olduğunu ifade eden Esma Çakmak, “Herkes kendisini benim yerime koysun. Tek istediğim oğlumun nefes alması. Onun yemek yediğini görmek” diye konuştu.

Yeni ilaçlar umut oldu

SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.

Bugüne kadar tıp dünyasında SMA’nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.

SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Dünyanın en pahalı ilacı

Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma’nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.

Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.

Erdoğan geçen yıl müjde vermişti

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, ilaçların karşılanacağını söylemişti. Erdoğan, Ocak 2019’da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” demişti.